DONOSTIA 4/10/2016
El proper 8 d´ octubre a l´ Aula Magna de la Facultat de Biologia de la Universitat de Barcelona tindrà lloc la jornada “AVANZANDO HACIA LAS NUEVAS TERAPIAS: Retos actuales de los pacientes”, organitzada per Acción Visión España, CIBERER i la Universitat de Barcelona per commemorar el Dia Mundial de la Visió 2016.
Esperem comptar amb la teva presencia donss ens permetrà conèixer de primera mà la situació de la recerca en les patologies hereditàries de la retina: retinosis pigmentaria, Stargardt, Distròfies de cons, Síndrome de Usher, i d’altres afins. Inscriu-te en el correu info@esvision.es o trucant al mòbil/WhatsApp 619248469.
Ajuda’ns també a difondre aquest esdeveniment entre els teus coneguts.
PROGRAMA:
10:00 hores, Teràpia gènica de les distròfies de retina. Èxits aconseguits i reptes de futur. Dra. Roser González Duarte. Catedràtica de Genètica. Universitat de Barcelona
10:45hores, Funcions i reptes de les associacions de pacients. Com facilitar el diagnòstic genètic a efectes d´ algunes distròfies de retina hereditàries. Marcela Ciccioli – Presidenta de APNES, Argentina
11:30-12hores, Coffee Break.
12:00 hores, Taula Rodona (moderada per Roser Gonzalez-Duarte):
– Evolució y futur de les associacions. Andrés Mayor – President de Es Retina Asturias
– El comitè científic en les associacions. María del Carmen Herrera del Rey. Presidenta Fundadora de ASANOL. Metge Pediatra Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla.
– La baixa visió: una realitat desconeguda. Arantza Uliarte – Responsable metge de Retinosis Gipuzkoa Begisare.
– Integració i drets civils. José Ángel Carrey – President d´ ACIC (Asociación Catalana per a la Integració del Cec)
– La capacitat dels afectats per impulsar i promoure la investigació. Manel Martí – President de la Asociación Discapacidad Visual Cataluña B1+B2+B3.
– Un model de organització. Jordi Cruz – Delegat a Catalunya de FEDER (Federación Española De Enfermedades Raras)
– Necessitat de confluir. José María Casado – President de la Asociación Acción Visión España.
– Enderrocant mites: La importància del diagnòstic genètic en las malalties poc freqüents. Natalia Fruttero · Responsable para Argentina de Spark Therapeutics.
Per a més informació i inscripcions, enviar un correu a info@esvision.es
La jornada tindrà lloc a l´ Aula Magna Facultat de Biologia de la Universitat de Barcelona (Av. Diagonal 643, 08028, Barcelona)
Com arribar:
Bus: 7, 33, 54, 67, 75, 78, 113, H6; Metro: L3 Palau Reial (verd)
TramBaix: T1, T2, T3; GPS: 41.386029, 2.119854
Source: Post TBV