FONT: NOTICIAS DE GIPUZKOA DONOSTIA 13/10/2016
Amb motiu del Dia Mundial de la Visió, que se celebra avui, Itziar González, presidenta de la Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa, Begisare, analitza la situació de les persones amb baixa visió. Una condició a la que du la malaltia que ella pateix, entre d’altres.
¿Quina és la definició de la baixa visió?
-És la condició que té una persona per la qual té una pèrdua important de la seva visió que l´ incapacita o li dificulta les activitats de la vida quotidiana. No té tractament, ni amb ulleres ni amb cirurgia. Es a dir, si et poses ulleres o t´ operes d´ una cataracta no tens baixa visió. I és un grau menor que la ceguesa. Per tenir baixa visió cal tenir menys del 30% d´ agudesa en ambdós ulls, o menys de 20 graus de camp visual.
Aquesta pèrdua de la visió pot ser adquirida o genètica.
-Això és. Es pot adquirir per un accident o patir-la per una malaltia. La Retinosis Pigmentaria és una d´ elles, però n’hi ha d´ altres molt més conegudes com la degeneració macular associada a la edat, el glaucoma, la retinopatia diabètica, la miopia magna, etc.
De la mateixa manera que hi ha diferents causes, també hi ha diferents tipus de baixa visió i de necessitats.
-En funció de la patologia que causa la baixa visió, aquesta pot ser o por camp visual, o per agudesa visual, una visió apedaçada o visió nocturna. Pot succeir que una persona reconegui les cares o pugui llegir, però no pugui caminar sense ajuda, o al contrari. Cadascun anem buscant allò que ens pot ser de més ajuda. Jo necessito ampliacions de pantalla para llegir el mòbil. Hi ha persones que poden necessitar moure’s amb un bastó o tanmateix un altre necessita un telescopi para poder llegir el nombre de l´ autobús, o un programa que li digui quin és l´ autobús que ve.
¿Es molt complicat assimilar aquesta dolència?
-Sí, en molts casos son malalties degeneratives. Durant períodes de la vida la baixa visió pot passar desapercebuda, però segons avança la malaltia els problemes es fant més patents. Aquí és quan comences a sentir-te malament, perquè és un problema emocional i social. No només tens el problema de la vista, a més a més et fa mal allò que els altres pensin de tu.
La incomprensió és una lluita paral·lela a la falta de visió. Quins comportaments habituals poden generar-la?
-No saludar o ensopegar. Quan els ulls tenen aspecte normal, crida més l´ atenció si aboques el cafè d´ algú que havies d´ haver vist, o quan t’emportes un nen per davant, o xoques amb un fanal. A mi, m´ han increpat dient-me que miri per on vaig, quan tu ja estàs prou apurat perquè has xocat i saps que és perquè no t’hi veus.
A Gipuzkoa hi ha uns 14.500 afectats. Per què la baixa visió és menys coneguda que la ceguesa si es molt més freqüent?
-És molt més freqüent i molt menys coneguda. El concepte generalitzat de la població, és que hi ha persones que s’hi veuen i persones que no s’hi veuen gens. No hi ha el concepte d´ un terme mitjà. El terme mitjà s´ entén que és una cosa possible de corregir amb ulleres o mitjançant la cirurgia. Per això creiem que existeix aquesta incomprensió.
Per tal de fer-ho visible, Begisare va crear un distintiu en forma de xapa identificativa l’any 2013..
-Es això. Té dos objectius: identificar a les persones amb una resta de visió útil i a les persones amb baixa visió que es vulguin fer distingibles. Però sobretot per donar visibilitat a la baixa visió i que se sàpiga que hi ha persones que malgrat la seva aparença de visió normal, s’hi veuen molt poc.
La campanya també inclou adhesius que identifiquen diferents serveis com integradors.
-És un pas molt important, perquè ens ajuda a seguir difonent la campanya perquè sigui de major utilitat. Però d´altra banda, saber que hi ha organismes, empreses i comerços integradors, per a les persones amb baixa visió és clau. Nosaltres volem fer vida normal, entrar en un comerç i no haver de donar explicacions si no distingim els colors, o que no et mirin rar si no pots llegir un imprès i demanes ajuda. Detalls com aquests faciliten la vida. S´ està avançant molt, però queda molt per fins arribar a la inclusió i a la accessibilitat plena.
¿Quina és la situació en plànol laboral?
-Depèn de quina sigui la patologia i en quan sobrevé la discapacitat. Hi ha patologies que si les desenvolupes molt aviat, tindràs problemes per poder accedir al mercat laboral. En canvi hi ha unes altresa en les quals la discapacitat sobrevé quan ja fa uns quants anys que treballes. Per aquesta persona és més senzill, amb ajudes òptiques, continuar treballant o be obtenir la incapacitat i una bona pensió.
Source: TBV