Nombre:
ASOCIACIÓN DE AFECTADOS POR LA RETINOSIS PIGMENTARIA DE ARABA “BEGISARE”
Página web:http://www.begisare.org/
Teléfono: 644 763 140
Correo electrónico: araba@begisare.org
Dirección postal:
c/ Pintor Vicente Abreu, 7. 01008 Vitoria-Gasteiz. Álava.
FEDERACIÓN VICENTE ABREU
Ámbito / Especialidad:
Álava
Breve descripción:
La ASOCIACIÓN DE AFECTADOS POR LA RETINOSIS PIGMENTARIA DE ALAVA “BEGISARE” se constituye en 2017 importando el modelo de las dos asociaciones precedentes y completando así la cobertura de Retinosis Retina Begisare a toda la población de la Comunidad Autónoma del País Vasco.
Promovemos la investigación en Retinosis Pigmentaria, a través del proyecto de investigación que, impulsado por Retinosis Gipuzkoa Begisare, está llevando a cabo el Instituto Biodonostia, siendo nosotros y nosotras la base de la investigación y contando con un equipo de especialistas cercano y accesible.
Sensibilizamos a la sociedad sobre nuestra enfermedad, sobre qué es y qué supone vivir con Retinosis Pigmentaria y sobre la importancia crucial que tiene la investigación para nosotros.
Representamos a las personas afectadas de Retinosis Pigmentaria y otras distrofias hereditarias de retina en el País Vasco ante instituciones y organismos.
Apoyamos a los afectados y afectadas y su entorno social a través de la organización de grupos de apoyo psicológico, encuentros formativos, conferencias con equipos de investigación relevantes y actividades socio-culturales y deportivas.