ACRÓMATES – ASOCIACIÓN DE AFECTADOS POR ACROMATOPSIA Y MONOCROMATISMO DE CONOS AZULES

Nombre:
ACRÓMATES - Asociación de Afectados por Acromatopsia y Monocromatismo de Conos Azules

Página web:https://acromates.wordpress.com/

Teléfono: (49) 01725665670 / 651632495

Correo electrónico: acromatopsiaes@gmail.com

Dirección postal:
C/ Rosalía de Castro 56 36201 Vigo (Pontevedra)

Ámbito / Especialidad:

Breve descripción:
Acrómates (Associació dels afectats per acromatòpsia i monocromatisme de cons blaus) és una associació sense ànim de lucre constituïda el desembre de 2017. La situació d'inici que va impulsar la seva creació va ser la limitada informació en espanyol sobre aquestes dues rares condicions visuals de genètica, la manca de dades sobre el nombre de persones afectades al nostre país, així com la  ignorància al seu respecte per part de la comunitat oftàlmica i de la societat. L'existència d'aquesta associació té com a finalitat:

  • Defensar els drets i assessorar les persones que tinguin un con d’acromatòpsia i/o monocromatisme de cons blaus (MCA), així com les seves famílies per a la seva plena integració i inclusió social laboral i en la vida comunitària en general.
  • Fomentar (dins i fora de l'Associació) la participació totes aquelles persones en les seves diferents circumstàncies es trobin involucrats en el problema d'aquestes malalties i que tendeixen a promoure d’interès general d´ aquestes.
  • Promoure, a través de la sensibilització social, el desenvolupament de les diferents aspectes cívics, educatius, científics, culturals, sanitàries, de drets humans, d'assistència social, de cooperació al desenvolupament, promoció de la recerca, lluita per la igualtat d'oportunitats, promoció i atenció a les persones en risc d'exclusió per motius físics i altres aspectes de similar naturalesa.
  • Proporcionar als socis tota la informació disponible sobre la malaltia, així com difondre entre ells, els nous avenços científics, clínics i tècnics en el tractament de la acromatòpsia i/o con blau monocromàtic (MCA).
  • La representació dels socis en tots els àmbits i organismes públics o privats, garantint la defensa dels interesos general dels mateixos, així com les finalitats socials.
  Altre informació d'interès: Què és l’acromatòpsia? És un trastorn de la retina autosòmic recessiu, congènit i no progressiu. Es caracteritza per ceguesa al color, nistagme, fotofòbia i agudesa visual severament reduïda a causa de l'absència o deficiència en el funcionament dels cons. Està catalogada com una malaltia rara i afecta 1/30000 persones. A Espanya, per estadística, hi hauria unes 1300 persones afectades.   Què és el monocromatisme de con blau? El monocromatisme del con blau (MCA) és un trastorn recessiu vinculat al cromosoma X. Es caracteritza per una seriosa incapacitat per discriminar els colors, baixa agudesa visual, nistagme i fotofòbia a causa de la disfunció dels cons fotoreceptors del vermell i verd. MCA és una forma incompleta d’acromatòpsia. La prevalença estimada és de 1/100 000 persones; afecta gairebé de  manera  exclusiva  els homes.

Volver Atrás

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *