FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DE DISTROFIAS HEREDITARIAS DE RETINA DE ESPAÑA

Nombre:
FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DE DISTROFIAS HEREDITARIAS DE RETINA DE ESPAÑA

Página web:http://www.retinosisfarpe.org/

Teléfono: 915320707

Correo electrónico: farpe@retinosisfarpe.org

Dirección postal:
C/ de la Montera 24, 4º J 28013, Madrid

Ámbito / Especialidad:
Nacional

Breve descripción:
La Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España, FARPE,  està composta per 11 associacions a nivell nacional treballant per millorar les condicions de vida de les persones afectades per la Retinosi Pigmentària i altres distròfies de la Retina. La missió de la Federació, i les associacions que el conformen, s'entén com l'acció d'avançar en el coneixement de les causes i conseqüències de les Distròfies Hereditàries de Retina, amb l'objectiu de possibilitar tractaments que alleugerin els seus efectes i en definitiva la seva curació i eradicació.. OBJECTIUS: Donar suport a la investigació mèdic- científica sobre la Distròfia de Retina hereditària i altres malalties visuals.

  • Donar suport a la investigació mèdic- científica sobre las distròfies de Retina Hereditàries i altres malalties visuals.
  • Difondre informació actualitzada de les malalties hereditàries de Distròfia de retina .
  • Fomentar la conscienciació individual i col·lectiva respecte de les afeccions visuals.
  • Promoure la protecció de les persones afectades per una Distròfia de Retina hereditària.
  • Fomentar l’aplicació gratuïta de la medicina publica de futurs tractaments , per combatre la distròfia hereditària de Retina.
  • Conscienciació de les autoritats públiques sobre la necessitat de promoure la investigació i les afeccions visuals.
  • Promoure la implementació d'un Protocol de Distròfies Hereditàries de Retina en les CC. AA per aconseguir el tractament, el control i el seguiment dels pacients, així com en la recerca de solucions per a les afeccions visuals.

Volver Atrás

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *