Font: Diari Basc, 04.04.2014
Què en pensarieu d’un conegut que, sense motiu aparent, no us saludés pel carrer? D’una persona que xoca contra un fanal o tracta de sortir d’un comerç per l’aparador? O d’algú que no s’aparta quan es creua amb tu pel carrer? De ben segur que es tracta d’una persona ximple, patosa, maleducada o que ha begut massa. Una reacció que, en canvi, no té res a veure amb la realitat. Totes aquestes situacions tenen com a protagonistes a persones amb baixa visió, un col·lectiu que se sent sovint “incomprés o malinterpretat pels altres quan, als seus ulls, ens movem excessivament a poc a poc o ens comportem de forma estranya”, reconeix Itziar González, presidenta de Begisare, l’Associació d’Afectats per Retinosis Pigmentaria de Guipúscoa.
Itziar porta en la seva solapa una xapa en la qual es veu un ull i es llegeix la frase “Tinc baixa visió”. És la pedra angular d’una campanya que ha engegat aquesta associació pensant no solament en els afectats per retinosis, sinó en totes les persones amb discapacitat visual “que creuen important i necessari fer-se visible com a persona amb baixa visió”. Perquè la vista no és alguna cosa que es té o no es té, alguna cosa que es corregeix amb ulleres o una operació. Entre les persones amb visió normal i les cegues hi ha una sèrie de malalties oculars, com el glaucoma, la degeneració macular, aniridia o la pròpia retinosis, que causen discapacitat i que fan, per exemple, que alguns puguin caminar sense ajuda però no siguin capaços de llegir cartells o reconèixer cares perquè tenen visió central borrosa, o viceversa si tenen visió en túnel. O els qui són relativament autònoms de dia i completament cecs en la foscor. En altres casos es perd la capacitat per reconèixer colors i contrastos, la qual cosa porta a veure tot plà i no distingir, per exemple, on acaba una vorera i comença una carretera. “En la majoria dels casos s’intercalen varis d’aquests símptomes”, explica la presidenta de Begisare.
La campanya “Tinc Baixa Visió” vol sensibilitzar a la societat sobre aquesta realitat que generalment es desconeix, sobretot quan es tracta de persones “que poden fixar correctament la mirada o no mostren anormalitat visible en els seus ulls”.
Pèrdua gradual
En països com Alemanya i Àustria porten molts anys utilitzant el dispositiu, encara que amb un altre disseny, que identifica a aquest col·lectiu, “i que no ajuda a veure millor però sí millora la nostra autonomia, genera comprensió i facilita la interacció. Ajuda el fet que ens obrin pas i evita que causem contratemps”.
Per en Javier García el distintiu, en forma de xapa o tira reflectora, i del que ja s’han distribuït 400 exemplars entre comunitats autònomes a través de la web www.tengobajavision.com, li arriba tard. Fa anys que va perdre la visió per una retinosis que se li va manifestar en l’adolescència i li van diagnosticar amb 18 anys. “Jugava al futbol i quan la pilota sortia a la banda no veia. I els altres sí”. Així va començar a conviure amb una malaltia encara sense cura i que suposa una pèrdua gradual de la visió, la qual va agafar per les banyes i que li ha fet viure situacions com no saludar “perquè amb el camp visual reduït no veia a la gent”. O, a l’autobús, tocar sense voler la cama d’algú a la recerca d’un seient. “Després es donaven situacions que poden semblar incomprensibles, com que era capaç de llegir el diari i a l’estona em xocava contra un pal al carrer, perquè amb retinosis si no hi ha llum no veus”. Javier aplaudeix l’engegada del dispositiu, perquè ha constatat que ajuda; “L’altre dia vam ser a una terrassa i un company que la portava va anar a la barra a demanar. De seguida el cambrer, encara que no tenien servei de terrassa, ens va dir que no ens preocupéssim i que ens atendria en la taula”.
El conseller de Salut, Jon Darpón, va abrigallar amb la seva presència la presentació d’aquesta campanya, que arribarà en forma de cartells i fullets als centres de Osakidetza. Darpón va valorar la labor que fan les associacions com Begisare i va instar a la societat al fet que, després d’haver enderrocat les barreres arquitectòniques, s´ enderroquin les barreres mentals que impedeixen comprendre i ajudar a les persones amb discapacitat.
Biodonostia avança en l’estudi de la retinosis
L’elecció de Biodonostia per presentar la campanya “Tengo Baja Visión” no és casual. L’Institut de Recerca Sanitària col·labora des de 2008 amb Begisare en un estudi clínic i genètic que vol aportar llum als afectats per una dolència fins avui incurable. Javier Ruiz és el responsable de l’equip investigador que continua avançant en la identificació de les causes de la retinosis pigmentaria. Compta amb prop de 180 mostres de pacients, “i també analitzem a la seva família, perquè ens dóna molta informació”. Així que en total són entre 200 i 300 casos.
L’equip de Ruiz realitza proves genètiques de diferent tipus en funció dels casos. A dia dia d´avui, explica, s’han identificat 85 gens i es coneix la causa de poc més del 60% de les retinosis, “i d’aquest percentatge, hem pogut caracteritzar, assignar la causa molecular, a un 35-40% dels casos”. És “fonamental”, subratlla, donar aquest primer pas. Actualment també s’estan realitzant assajos clínics, que encara que ara directament no es podran aplicar als afectats, “beneficiaran als seus fills. I si no és aquí, es fa en altres centres amb els quals treballem en xarxa en aquestes qüestions”.
Una vegada conegut el gen causant de la retinosis pigmentaria, les anàlisis genètiques permeten establir amb un grau de certesa elevat si el fill va a heretar o no la malaltia.
http://www.diariovasco.com/20140403/local/crean-distintivo-para-personas-201404031332.html