ASOCIACIÓN ARAGONESA DE RETINOSIS PIGMENTARIA

Nombre:
ASOCIACIÓN ARAGONESA DE RETINOSIS PIGMENTARIA

Página web:

Teléfono: 976 282 477

Correo electrónico: mtmelero@able.es

Dirección postal:
Pº Echegaray y Caballero, 76 Edificio ONCE 50003 Zaragoza

Ámbito / Especialidad:
Aragón

Breve descripción:
OBJETIVOS:  

  • Conocer la incidencia real de esta enfermedad en Aragón; la retinosis pigmentaria (RP) es un grupo de enfermedades genéticas, de origen congénito-hereditario, que afectan a la retina del ojo y se caracterizan por ocasionar una progresiva pérdida de la visión.
  • Fomentar la investigación, concienciando tanto a entidades públicas como privadas para que apoyen a nuestro Fondo de Investigación.
  • Colaborar con IRPA (Asociación Internacional de RP), a la cual pertenecemos como miembros de pleno derecho, asistiendo a congresos y reuniones internacionales.
  NUESTROS SERVICIOS Y ACTIVIDADES
  • Asesoramiento y orientación sobre RP.
  • Acompañamientos en gestiones, principalmente sanitarias.
  • Acompañamiento para la inclusión del enfermo en la ONCE, Organización Nacional de Ciegos Españoles.
NUESTR@S VOLUNTARI@S
  • Nuestr@s voluntari@s son principalmente familiares de afectados por RP.
  • Colaboran en las actividades que realizamos en nuestra asociación.

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