DONOSTIA 4/10/2016
El próximo 8 de octubre en el Aula Magna Facultad de Biología de la Universitat de Barcelona tendrá lugar la jornada “AVANZANDO HACIA LAS NUEVAS TERAPIAS: Retos actuales de los pacientes”, organizada por Acción Visión España, CIBERER y la Universitat de Barcelona para conmemorar el Día Mundial de la Visión 2016.
Esperamos contar con tu presencia pues nos permitirá conocer de primera mano la situación de la investigación en las patologías hereditarias de la retina: retinosis pigmentaria, Stargardt, Distrofias de conos, Síndrome de Usher, y otras afines. Inscríbete en el correo info@esvision.es o llamando al móvil/WhatsApp 619248469.
Ayúdanos también a difundir este evento entre tus conocidos.
PROGRAMA:
10:00 horas, Terapia génica de las distrofias de retina. Éxitos conseguidos y retos de futuro. Dra. Roser González Duarte. Catedrática de Genética. Universidad de Barcelona
10:45horas, Funciones y retos de las asociaciones de pacientes. Cómo facilitar el diagnóstico genético a los afectos de algunas distrofias de retina hereditarias. Marcela Ciccioli – Presidenta de APNES, Argentina
11:30-12horas, Coffee Break.
12:00 horas, Mesa Redonda (moderada por Roser Gonzalez-Duarte):
– Evolución y futuro de las asociaciones. Andrés Mayor – Presidente de Es Retina Asturias
– El comité científico en las asociaciones. María del Carmen Herrera del Rey. Presidenta Fundadora de ASANOL. Médico Pediatra Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla.
– La baja visión: una realidad desconocida. Arantza Uliarte – Responsable médico de Retinosis Gipuzkoa Begisare.
– Integración y derechos civiles. José Ángel Carrey – Presidente de ACIC (Asociación Catalana para la Integración del Ciego)
– La capacidad de los afectados para impulsar y promover la investigación. Manel Martí – Presidente de la Asociación Discapacidad Visual Cataluña B1+B2+B3.
– Un modelo de organización. Jordi Cruz – Delegado en Cataluña de FEDER (Federación Española De Enfermedades Raras)
– Necesidad de confluir. José María Casado – Presidente de la Asociación Acción Visión España.
– Derribando mitos: La importancia del diagnóstico genético en las enfermedades poco frecuentes. Natalia Fruttero · Responsable para Argentina de Spark Therapeutics.
Para más información e inscripciones, mandar un correo a info@esvision.es
La jornada tendrá lugar en el Aula Magna Facultad de Biología de la Universidad de Barcelona (Av. Diagonal 643, 08028, Barcelona)
Cómo llegar:
Bus: 7, 33, 54, 67, 75, 78, 113, H6; Metro: L3 Palau Reial (verde)
TramBaix: T1, T2, T3; GPS: 41.386029, 2.119854
Source: Post TBV