ASOCIACIÓN DE AFECTADOS POR DISTROFIAS HEREDITARIAS DE LA RETINA, RETINA BIZKAIA BEGISARE

Retina Bizkaia Begisare

Nombre:
ASOCIACIÓN DE AFECTADOS POR DISTROFIAS HEREDITARIAS DE LA RETINA, RETINA BIZKAIA BEGISARE

Página web:http://www.begisare.org/

Teléfono: 646 787 112

Correo electrónico: bizkaia@begisare.org

Dirección postal:
c/ Castaños, 11. 48007 Bilbao. Bizkaia. CENTRO CÍVICO CASTAÑOS. (3ra Planta, sala 33)

Ámbito / Especialidad:
Vizcaya

Breve descripción:
La ASOCIACIÓN DE PERSONAS AFECTADAS POR DISTROFIAS HEREDITARIAS DE LA RETINA, RETINA BIZKAIA BEGISARE, nace en 2016 como entidad sin ánimo de lucro, para prestar servicio y dar apoyo a los afectados y afectadas de Bizkaia, incluyendo en su ámbito de actuación no sólo la Retinosis Pigmentaria, si no todas las Distrofias Hereditarias de Retina.  

  • Promovemos la investigación en Retinosis Pigmentaria, a través del proyecto de investigación que, impulsado por Retinosis Gipuzkoa Begisare, se está llevando a cabo el Instituto Biodonostia, siendo nosotros y nosotras la base de la investigación y contando con un equipo de especialistas cercano y accesible.
  • Sensibilizamos a la sociedad sobre nuestra enfermedad, sobre qué es y qué supone vivir con una enfermedad herediaria de la retina y sobre la importancia crucial que tiene la investigación para nosotros. Representamos a las personas afectadas de Retinosis Pigmentaria y otras distrofias hereditarias de retina en el País Vasco ante instituciones y organismos.
  • Apoyamos a los afectados y afectadas y su entorno social a través de la organización de grupos de apoyo psicológico, encuentros formativos, conferencias con equipos de investigación relevantes y actividades socio-culturales y deportivas.

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2 opiniones en “ASOCIACIÓN DE AFECTADOS POR DISTROFIAS HEREDITARIAS DE LA RETINA, RETINA BIZKAIA BEGISARE”

  1. Hola, soy una chica de 46 años que vivo en durango y tengo la enfermedad de aniridia congenita, aqui en durango he intentado que me ayudaran a traves de la asistenta social del ayuntamiento, de diputacion o cruz roja y me han dicho que la ayuda que necesito con mi discapacidad visual no tienen ellos, veo solo un 15% del ojo derecho y cada dia que pasa me cuesta mas hacer las cosas diarias ademas vivo con mi hija de 11 años y no tengo ningun apoyo emocional, vi el dia de baja vision en cantabria y me gustaria poder acceder a todas esas ayudas y apoyos que dijeron para poder arreglarme yo sola hasta donde pueda y sino saber que ayudas tendria para el dia a dia y sentirme mejor, me preocupa mucho que la enfermedad vaya avanzando porque es degenerativa y pierda lo poco que veo, el ojo izquierdo lo perdi hace 10años debido al glaucoma y la cornea que se me estropeo y tengo mucho miedo que en el ojo que veo algo le pase igual, tanbien me interesaria saber de todo lo que se investige y si hay o habra algun tratamiento para mi enfermedad visual, no quiero quedarme ciega, le mande un gmail a andres mayor y me dijo que me pusiera en contacto con vosotros, podeis ayudarme?

    1. Buenas tardes, Nuria
      En nuestras asociaciones no contamos con un servicio de ayuda a pacientes. Somos asociaciones de pequeño tamañao y no contamos con trabajadores, todos los que formamos parte de las asocaiciones Begisare, somos voluntarios con discapacidad visual similar a la tuya.
      te aconsejamos que acudas al Instituto Foral de Asistencia Social para solcicitar la valoraciónd e la Dependencia, paso previo a los servicios que ofrece la Diputación de Bizkaia.
      Saludos cordiales

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