Nombre:
ASOCIACIÓN DE AFECTADOS POR DISTROFIAS HEREDITARIAS DE LA RETINA, RETINA BIZKAIA BEGISARE
Página web:http://www.begisare.org/
Teléfono: 646 787 112
Correo electrónico: bizkaia@begisare.org
Dirección postal:
c/ Castaños, 11. 48007 Bilbao. Bizkaia.
CENTRO CÍVICO CASTAÑOS. (3ra Planta, sala 33)
Ámbito / Especialidad:
Vizcaya
Breve descripción:
La ASOCIACIÓN DE PERSONAS AFECTADAS POR DISTROFIAS HEREDITARIAS DE LA RETINA, RETINA BIZKAIA BEGISARE, nace en 2016 como entidad sin ánimo de lucro, para prestar servicio y dar apoyo a los afectados y afectadas de Bizkaia, incluyendo en su ámbito de actuación no sólo la Retinosis Pigmentaria, si no todas las Distrofias Hereditarias de Retina.
- Promovemos la investigación en Retinosis Pigmentaria, a través del proyecto de investigación que, impulsado por Retinosis Gipuzkoa Begisare, se está llevando a cabo el Instituto Biodonostia, siendo nosotros y nosotras la base de la investigación y contando con un equipo de especialistas cercano y accesible.
- Sensibilizamos a la sociedad sobre nuestra enfermedad, sobre qué es y qué supone vivir con una enfermedad herediaria de la retina y sobre la importancia crucial que tiene la investigación para nosotros.
Representamos a las personas afectadas de Retinosis Pigmentaria y otras distrofias hereditarias de retina en el País Vasco ante instituciones y organismos.
- Apoyamos a los afectados y afectadas y su entorno social a través de la organización de grupos de apoyo psicológico, encuentros formativos, conferencias con equipos de investigación relevantes y actividades socio-culturales y deportivas.
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