Nombre:
ARPEX -ASOCIACIÓN RETINOSIS PIGMENTARIA EXTREMEÑA
Teléfono: 659 879 267
Correo electrónico: retinosis.extremadura@hotmail.com
Dirección postal:
C/ Alhucemas, 44,
06360 Fuente del Maestre – Badajoz
Ámbito / Especialidad:
Breve descripción:
La Retinosi Pigmentària és una malaltia degenerativa de les cèl·lules de la retina, que pot conduir a la ceguesa. L'Associació Extremenya (ARPEX), va ser creada el 25 de novembre de 1992.
El seu abast serà tot el territori dins la comunitat autònoma d'Extremadura i per a l'assoliment dels seus objectius i finalitats, es manté unida a la resta de les Associacions d'Espanya, formant la Federación de Asociaciones de Retinosi Pigmentària de España y Otras Distrófias Hereditaries de la Retina (F.A.R.P.E.). També és socia de FEDER Extremadura. (Federación Española de Enfermedades Raras).
Les finalitats i objectius d'aquesta Associació són:
1) Reunir a totes les persones que dins de la Comunitat Extremenya es veuen afectades per la Retinosi Pigmentaria i altres Distròfies Hereditàries de la Retina, tant directa com indirectament.
2) Promoure la conscienciació individual i col·lectiva de les afeccions visuals.
3) Dur a terme les accions que es considerin oportunes per al benefici i protecció dels afectats.
4) Promoure i potenciar la investigació mèdic- científica de la Retinosi Pigmentària i altres Distròfies Hereditàries de la Retina, gestionant l'administració i l' Estament mèdic, el desenvolupament i funcionament efectiu del centre de referència per a una investigació específica sobre el diagnòstic, la prevenció i el tractament d'aquestes patologies a l'Hospital de Mérida.
5) Actuar en l'àmbit de les administracions públiques perquè prenguin consciència de la importància i transcendència que té per a les persones interessades buscar solucions.
6) Establir convenis de cooperació i col·laboració per tal d’ afavorir el desenvolupament de mitjans, idees i coneixements per a Organitzacions o Col·lectius amb una finalitat similar a la indicada per aquests Estatuts.
7) Instruir i informar els associats i la resta de la comunitat sobre els problemes que comporten les afectacions visuals, i les possibles vies de solució, així com difondre, a través de comunicacions o publicacions periòdiques, els nous avenços científics, clínics , així com tècniques en el tractament de les deficiències visuals.
8) Aconseguir què la medicina pública, de forma gratuïta, apliqui els tractaments específics que puguin existir per combatre la Retinosi Pigmentària i demes malalties degeneratives de la retina, així com per fer beneficiaris els afectats per aquestes malalties dels avenços terapèutics en el futur.
9) Fomentar entre els membres de l'Associació un esperit de cordialitat i ajuda mútua.