ASOCIACIÓN DE AFECTADOS POR LA RETINOSIS PIGMENTARIA DE LA COMUNIDAD VALENCIANA

Nombre:
ASOCIACIÓN DE AFECTADOS POR LA RETINOSIS PIGMENTARIA DE LA COMUNIDAD VALENCIANA

Página web:http://www.retinacv.es/

Teléfono: 963 511 735 / 608 723 624

Correo electrónico: info@retinacv.es

Dirección postal:
Avda. del Oeste 48 – 7º – J 46001 Valencia

Ámbito / Especialidad:

Breve descripción:
L'Associació d’Afectats per la Retinosi Pigmentària de la Comunitat Valenciana, és declarada d’ UTILITAT PÚBLICA pel Consell de Ministres el 27 de gener de 1995. Aquesta declaració confereix a l'Associació un nombre d'avantatges fiscals equiparant se a les fundacions. Va ser el 2003 que l'Associació d'Afectats per la Retinosi Pigmentària de la Comunitat Valenciana va començar a anomenar-se Retina Comunidad Valenciana, fent bona la tesi que la Retinosis Pigmentaria no és sinó un conglomerat de malalties Hereditàries Degeneratives de la Retina. El 2006, entenent que la Unió de les forces només pot ser positiva, s'adopta la resolució per unir-se a l'ERDF (Federació Espanyola de malalties rares). Entre les infinites activitats dutes a terme al llarg d'aquest temps, cal destacar el primer Congrés Internacional d'Usher, celebrat el 2000 i el Concert Benèfic celebrat al Palau de la música de València per "Los Panchos", celebrat el 2007. És el primer d'un bon exemple dels esforços per difondre la nostra malaltia i el segon, per recaptar recursos financers amb els quals donar suport a la recerca. L'Associació de la Retinosis Pigmentària de la Comunitat Valenciana reuneix a més de 500 famílies afectades per aquesta malaltia.

  • CONÈIXER la incidència real de la malaltia a Espanya, mentre es duu a terme una campanya de sensibilització social.
  • INFORMAR d'avenços científics a la resta d’associats. PRIMER contacte i acollida de la persona afectada i la seva família. SUPORT psicològic i social
  • ASSESSORAMENT jurídic dirigit a la tramitació de discapacitats i Invalidacions.
  • SUPORT a la recerca i a l'equip d'investigadors (concessió de beques, fons per a la recerca, etc...)
  • COL·LABORACIÓ amb els equips científics interdisciplinaris.
  • COORDINACIÓ de cites mèdiques en les Unitats de Diagnòstic, Control i seguiment dels Malalts.
  • BUSCAR una millor qualitat de vida per a la persona afectada i la seva família.
  • CONVIVENCIES i campaments amb els afectats, els seus amics i familiars

Volver Atrás

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *