FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DE DISTROFIAS HEREDITARIAS DE RETINA DE ESPAÑA

Nombre:
FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DE DISTROFIAS HEREDITARIAS DE RETINA DE ESPAÑA

Página web:http://www.retinosisfarpe.org/

Teléfono: 915320707

Correo electrónico: farpe@retinosisfarpe.org

Dirección postal:
C/ de la Montera 24, 4º J 28013, Madrid

Ámbito / Especialidad:
Nacional

Breve descripción:
La Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España, FARPE, está compuesta por 11 Asociaciones a nivel nacional que trabajan en pro de la mejora de las condiciones de vida de las personas afectadas por retinosis pigmentaria y otras distrofias de la retina.   La misión de la Federación, y de las Asociaciones que la integran, se entiende como la acción de avanzar en el conocimiento de las causas y consecuencias de las Distrofias Hereditarias de Retina, con el objetivo de posibilitar tratamientos que palien sus efectos y en última instancia de su curación y erradicación.. OBJETIVOS:Apoyar investigación médico-científica sobre distrofia hereditarias de retina y otras enfermedades visuales.

  • Apoyar investigación médico-científica sobre distrofia hereditarias de retina y otras enfermedades visuales.
  • Divulgar información actualizada sobre enfermedades distrofia hereditarias de retina.
  • Fomentar la toma de conciencia individual y colectiva respecto de las afecciones visuales.
  • Promover la protección de las personas afectadas por distrofia hereditarias de retina.
  • Fomentar que se apliquen futuros tratamientos gratuitos, desde la medicina pública, para combatir distrofia hereditarias de retina.
  • Concienciar a los poderes públicos sobre la necesidad de promover la investigación y sobre las afecciones visuales.
  • Promover la puesta en marcha un Protocolo de Distrofias Hereditaria de Retina en las CC.AA. para lograr un tratamiento, control y seguimiento de los pacientes, así como en la búsqueda de soluciones para las afecciones visuales.

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