Crònica del Dia Mundial de la Retinosis Pigmentaria 2016

Volver Atrás

DONOSTIA 27/09/2016

Aquest passat diumenge 25 de setembre tingué lloc una nova celebració del Dia Mundial de la Retinosis Pigmentaria, organitzada per Retinosis Gipuzkoa Begisare. La amenaça de pluja va provocar el trasllat d´aquesta gran festa als arcs de la Diputación Foral de Gipuzkoa, situada a la Plaza De Gipuzkoa. Una nova ubicació que no restà lluentor als actes programats i que va aplegar a  nombròs públic.

Des de primera hora del matí, els socis i voluntaris de Begisare, abillats amb les noves i  cridaneres samarretes de la nostra associació, s´ afanyaren a preparar tot el que calia per tal que la jornada es desenvolupés  de la millor manera   possible. Cartells, fullets, globus per els nens i una megafonia que no va deixar d´ animar al públic convidaren als transeünts a unir-se a la nostra celebració. Un important desplegament de mitjans per cridar l´ atenció de donostiarres i visitants i que, a la vista dels resultats, va tenir un notable èxit.

La coincidència amb  la jornada electoral va suposar a més  a més que nombrosos donostiarres que s´ aproparen a votar puguessin conèixer de primera mà en què consisteix la nostra malaltia. Van ser molts els qui acudiren als nostres stands per demanar informació i   gaudir de les nostres activitats. Els més petits  van poder pudieron jugar a divertits jocs entretant  els més gran aprofitaven a prendre alguna cosa a la nostra barra de bar o per adquirir alguna de les peces d´ artesania que cada any elaboren les  nostres amigues del Begiclub.

Un any més, el moment àlgid del matí va arribar  amb l´aparició  dels nostres  amics de la “Legión 501. Spanish  Garrison”. Els personatges de Star Wars van acudir a la nostra cita acompanyats per la xaranga “A gritos Band”, que amb  la seva música contribuí a crear un ambient festiu. Nombrós públic, entre el qual hi havia molts fans de la saga intergalàctica, s’apropà  fins  la Plaza Gipukoa per contemplar els espectaculars vestits dels seus herois preferits. Fins i tot la meteorologia es  va voler afegiir a la festa donant-nos una treva que ens va permetre gaudir de l´ esdeveniment en tot el  seu esplendor.

A les 12:30 va  arribar el moment de la nostra tradicional foto de grup en la qual afectats, familiars, amics i col·laboradors de la nostra asociació es fotografiaren amb  uns cons negres que simulen la característica visió en túnel de la retinosis pigmentaria. Un grup que augmenta cada any i que amb la seva presència ens ajuda a que nostra malaltia sigui cada cop més visible a la societat.

Un cop realitzada la foto davant els mitjans, els personatges de Star Wars es traslladaren al photocall disposat per la ocasió en els arcs de la Diputación.  Allà, la Legión 501 es fotografià  pacientment amb les nombroses persones, especialment nens, que volien fer-se una instantània amb ells. I tot això davant a l´ atònita mirada d´ algunes persones grans que acudien a dipositar el  seu voto sense pensar que pel camino s’havien de   topar amb en Darth Vader i sus secuaces.

Des de Retinosis Gipuzkoa Begisare volem agrair de tot cor a tots aquells que amb la seva col·laboració o amb la seva presència han fet possible que la edició d´aquest any hagi estat, malgrat el trasllat de la ubicació, un èxit rotund. La lluita contra el costat obscur continua i l´anem a  guanyar.

A continuació teniu les accions realitzades pe la celebració d’aquest dia:

INTERVENCIONS EN MITJANS DE COMUNICACIÓ:

TELEVISIÓ:

-ETB2 23/09/2016: Entrevista a Arantza Uliarte en Teleberri: Entrevista Teleberri

PREMSA:

-DIARIO VASCO (Edició impresa) 21/09/2016: Diario Vasco: Biodonostia avanza en el diagnostico genético para prevenir la retinosis pigmentaria

-DIARIO VASCO (Edició digital) 21/09/2016: Noticia en Euskera sobre el Día de la RP:Erretinosi Pigmentarioaren Egunean iluntasunak Boulevard-a menderatuko du

DIARIO VASCO (Edició Digital) 25/09/2016: Crónica del Dia Mundial de la RP: Begisare reúne a familias y afectados en el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria

DIARIO VASCO (Edición Impresa) 26/09/2016: La lucha contra el lado oscuro

PUBLICITAT:

-En El Diario VascoPublicidad del día de la Retinosis Pigmentaria en Diario Vasco

-Als autobusos DBusEl Día de la Retinosis Pigmentaria en los autobuses DBus

Rotulació d´ autobuoes urbans: Difusión del Día de la Retinosis Pigmentaria en autobuses urbanos donostiarras

MATERIAL DE DIFUSIÓ:

-Flyers informatius: Flyers informativos

Nous cons rotulats amb la paraula RETINOSIS.

-Vídeo resum de l´ esdeveniment: Vídeo Día Mundial Retinosis Pigmentaria 2016

dia-rp-jokin-2016-16 dia-rp-jokin-2016-31 dia-rp-jokin-2016-32 dia-rp-robert-2016-319 dia-rp-robert-2016-329 dia-rp-robert-2016-386 dia-rp-robert-2016-447 dia-rp-robert-2016-490 dia-rp-robert-2016-493 dia-rp-robert-2016-501 dia-rp-robert-2016-546 dia-rp-robert-2016-549 dia-rp-robert-2016-566 dia-rp-robert-2016-603 dia-rp-robert-2016-660 hijos-aitor hijos-lidia img_3122 img_3134Source: Post TBV

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *