Fuente: Diario Vasco, 04.04.2014
¿Qué pensaría de un conocido que, sin motivo aparente, no le saludara por la calle? ¿De una persona que choca contra una farola o trata de salir de un comercio por el escaparate? ¿O de alguien que no se aparta cuando se cruzan por la calle? A buen seguro que se trata de una persona borde, patosa, maleducada o que está bebida. Una reacción que, en cambio, nada tiene que ver con la realidad. Todas esas situaciones tienen como protagonistas a personas con baja visión, un colectivo que se siente a menudo “incomprendido o malinterpretado por los demás cuando, a sus ojos, nos movemos excesivamente despacio o nos comportamos de forma extraña”, reconoce Itziar González, presidenta de Begisare, la Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa.
Itziar lleva en su solapa una chapa en la que se ve un ojo y se lee la frase “Tengo baja visión”. Es la piedra angular de una campaña que ha puesto en marcha esta asociación pensando no solo en los afectados por retinosis, sino en todas las personas con discapacidad visual “que creen importante y necesario hacerse visible como persona con baja visión”. Porque la vista no es algo que se tiene o no se tiene, algo que se corrige con gafas o una operación. Entre las personas con visión normal y las ciegas hay una serie de enfermedades oculares, como el glaucoma, la degeneración macular, aniridia o la propia retinosis, que causan discapacidad y que hacen, por ejemplo, que algunos puedan caminar sin ayuda pero no sean capaces de leer carteles o reconocer caras porque tienen visión central borrosa, o viceversa si tienen visión en túnel. O quienes son relativamente autónomos de día y completamente ciegos en la oscuridad. En otros casos se pierde la capacidad para reconocer colores y contrastes, lo que lleva a ver todo plano y no distinguir, por ejemplo, donde termina una acera y comienza una carretera. “En la mayoría de los casos se intercalan varios de estos síntomas”, explica la presidente de Begisare.
La campaña “Tengo Baja Visión” quiere sensibilizar a la sociedad sobre esta realidad que generalmente se desconoce, sobre todo cuando se trata de personas “que pueden fijar correctamente la mirada o no muestran anormalidad visible en sus ojos”.
Pérdida gradual
En países como Alemania y Austria llevan muchos años utilizando el dispositivo, aunque con otro diseño, que identifica a este colectivo, “y que no ayuda a ver mejor pero sí mejora nuestra autonomía, genera comprensión y facilita la interacción. Ayuda a que nos abran paso y evita que causemos percances”.
A Javier García el distintivo, en forma de chapa o tira reflectante, y del que ya se han distribuido 400 ejemplares entre comunidades autónomas a través de la web www.tengobajavision.com, le llega tarde. Hace años que perdió la visión por una retinosis que se le manifestó en la adolescencia y le diagnosticaron con 18 años. “Jugaba al fútbol y cuando el balón salía a la banda no veía. Y los demás sí”. Así comenzó a convivir con una enfermedad aún sin cura y que supone una pérdida gradual de la visión, a la que agarró por los cuernos y que le ha hecho vivir situaciones como no saludar “porque con el campo visual reducido no veía a la gente”. O, en el autobús, tocar sin querer la pierna de alguien en busca de un asiento. “Luego se daban situaciones que pueden parecer incomprensibles, como que era capaz de leer el periódico y al rato me chocaba contra un poste en la calle, porque con retinosis si no hay luz no ves”. Javier aplaude la puesta en marcha del dispositivo, porque ha constatado que ayuda; “El otro día fuimos a una terraza y un compañero que la llevaba fue a la barra a pedir. Enseguida el camarero, aunque no tenían servicio de terraza, nos dijo que no nos preocupáramos y que nos atendería en la mesa”.
El consejero de Salud, Jon Darpón, arropó con su presencia la presentación de esta campaña, que llegará en forma de carteles y folletos a los centros de Osakidetza. Darpón valoró la labor que hacen las asociaciones como Begisare e instó a la sociedad a que, después de haber derribado las barreras arquitectónicas, se derriben las barreras mentales que impiden comprender y ayudar a las personas con discapacidad.
Biodonostia avanza en el estudio de la retinosis
La elección de Biodonostia para presentar la campaña “Tengo Baja Visión” no es casual. El Instituto de Investigación Sanitaria colabora desde 2008 con Begisare en un estudio clínico y genético que quiere aportar luz a los afectados por una dolencia hasta la fecha incurable. Javier Ruiz es el responsable del equipo investigador que continúa avanzando en la identificación de las causas de la retinosis pigmentaria. Cuenta con cerca de 180 muestras de pacientes, “y también analizamos a su familia, porque nos da mucha información”. Así que en total son entre 200 y 300 casos.
El equipo de Ruiz realiza pruebas genéticas de distinto tipo en función de los casos. Hasta el momento, explica, se han identificado 85 genes y se conoce la causa de poco más del 60% de las retinosis, “y de ese porcentaje, hemos podido caracterizar, asignar la causa molecular, a un 35-40% de los casos”. Es “fundamental”, subraya, dar ese primer paso. Actualmente también se están realizando ensayos clínicos, que aunque ahora directamente no se podrán aplicar a los afectados, “beneficiarán a sus hijos. Y si no es aquí, se hace en otros centros con los que trabajamos en red en estas cuestiones”.
Una vez conocido el gen causante de la retinosis pigmentaria, los análisis genéticos permiten establecer con un grado de certeza elevado si el hijo va a heredar o no la enfermedad.
http://www.diariovasco.com/20140403/local/crean-distintivo-para-personas-201404031332.html