Begisare reuneix famílies i afectats per la Retinosi Pigmentaria en el dia mundial

Volver Atrás

El Diario Vasco, 25/09/2016

Es tracta d´ un conjunt de malalties oculars de caràcter degeneratiu que produeixen una greu disminució en la capacitat visual i que acaben conduint a la ceguesa.

Col.locar-se un con de cartolina negra a  l´ ull, amb la part més ampla enganxada a la cara i la més estreta com a angle de visió permet comprovar com veu la vida una persona que pateix la retinosis pigmentaria. Es tracta d´ un conjunt de malalties oculars de caràcter degeneratiu que produeixen una greu disminució de la capacitat visual i que acaben conduint a la ceguesa. Es calcula que la prevalença d’aquesta malaltia és d´ un afectat per cada 3.000 habitants i a dia d’avui no existeix cap tractament  curatiu.

Tot això i  molt més s´ ha explicat aquest diumenge a la plaça de Gipuzkoa de San Sebastián on s´ ha celebrat el dia de la Retinosis Pigmentaria. Estava previst que la festa informativa, (no hi ha res   com la música per cridar l´ atenció sobre una malaltia que pocs coneixen), es concentrés  al Boulevard, però l´ amenaça de pluja aconsellà a Begisare, la asociación guipuzkoana, protegir la festa sota els arcs de la Diputació.

Allà s’hi van barrejar  nens que repartien fullets per donar a conèixer la malaltia, cartells que l´ explicaven de manera molt gràfica, repartidors de globus pels  més petits i voluntaris que explicaven  què és la baixa visió, caracteritzada per un distintiu verd en forma de xapa o de cinta.

Per la seva part, l´ Instituto Médico Quirúrgico (IMQ) també ha recordat que la seva incidència es de un caso per cada 3.000-3.500 persones,  fet que la fa  “invisible” a ulls de la societat.

Diagnosticada por primera vegada a finals del segle XIX, durant dècades ha estat una gran desconeguda dins de la medicina. En canvi, en els últims temps s´ ha avançat notablement en el coneixement dels diversos factors que intervenen en la seva aparició i desenvolupament.

“Es tracta d´ una malaltia complexa degut a la gran quantitat de mutacions genètiques que poden causar-la i a la seva variable evolució, el que fa impredictible saber quan es pot  manifestar de manera més greu”, ha explicat Javier Araiz, oftalmòleg de IMQ.

La malaltia és   més freqüenta en els homes (60/40) i pel que fa  a l´ edat d´ aparició, es molt variable. Habitualment, es presenta entre els 25 i 40 anys, però es donen casos d´ afectads de menys de 20 anys i, en menor freqüència, passats els 50.

A més a més , se sap que la degeneració progressiva de la retina afecta als seus fotorreceptors  (cons y bastons), que són neurones altament especialitzades encarregades de realitzar la conversió de la llum en impulsos nerviosos que el cervell  transforma en imatges.

Més info: El Diario Vasco

Source: Post TBV

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *